935195339-722300111 hola@lombeliqo.es

Dia Nacional Fibrosi quística

slider_junior

Hola a tothom! Com molts ja sabeu, el dia 27 d’abril és el dia nacional de la Fibrosi Quística. Amb motiu d’aquesta data, l’Ombeliqo celebra el dissabte dia 30 unes jornades per recaptar diners per l’associació Catalana de Fibrosi Quística. Us convidem a participar, i ho fem abans de res amb el breu testimoni d’una de les moltes mares que tenen fills amb aquesta malaltia.

El momento más doloroso de mi vida fue cuando los médicos me comunicaron que mi hijo tenía Fibrosis Quística. No había oído hablar de ella, pero sonaba tan mal…!!

Es inexplicable lo que recorre por tu cuerpo, el miedo, la rabia, la incomprensión, el dolor más profundo que jamás había sentido. Creía estar viviendo una pesadilla… ¡A mi hijo no! ¿Por qué a él? ¿Por qué a mi? ¿Qué he hecho mal?

Me cabreé con la vida. Recuerdo que no podía parar de llorar… pero con una sonrisa. Quería transmitirle a mi hijo que él era mi todo, mi fuente de felicidad y que después de este golpe inesperado me iba a levantar con la fuerza necesaria para enfrentarnos juntos a lo que viniera.

Porque la vida no terminó con ese diagnóstico, la vida empezó. Y mi reto estaba en aceptar sin lamentaciones, ¡pa’lante!

Ser madre de un niño con una enfermedad rara no es fácil, requiere de un gran esfuerzo y constancia, de mucha responsabilidad… porque no eres únicamente su madre,  te conviertes en su enfermera, en su doctora, en su psicóloga, en su fisioterapeuta respiratoria, en su nutricionista, en su…

¿Pero sabes? Mi hijo y la vida me enseñan a relativizar las cosas, a vivir con mayor intensidad, a disfrutar de las cosas pequeñas, a valorar lo que tengo. Mi hijo es mi maestro.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, crónica y degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. En Cataluña nacen cada año 20 niños con Fibrosis Quística. 1 de cada 25 individuos es portador de ella, y me pregunto, ¿cómo puede ser entonces tan desconocido?

Las Jornadas que se organizan en L’Ombeliqo el 30 de abril son una oportunidad para dar a conocer esta enfermedad y poder recaudar dinero para investigar.

¡Si puedes ven y ayúdanos!

 Gracias a Sara y a Marta por esta iniciativa y por hacerlo con tanta ilusión.

 TÚ RESPIRAS SIN PENSAR. YO SÓLO PIENSO EN RESPIRAR

I.A”

A continuació fem resum del dia de la jornada. Recordem que per assegurar una plaça a les diferents activitats, és important fer inscripció prèvia. TOT EL RECAPTAT AQUELL DIA ANIRÀ A L’ASSOCIACÓ CATALANA DE FIBROSI QUÍSTICA.

Dissabte dia 30 d’Abril

  • 10h Ioga en Família (pati): Vine a gaudir d’una activitat en família. Mares, pares, tiets, avis i nens i nenes a partir dels 3-4 anys. Tots esteu convidats a participar d’aquesta experiència que ben segur us agradarà. (12€ per família, ja sigueu dos, tres o quatre!)
  • 10h Xerrada Fisioteràpia respiratòria (sala petita):Durant aproximadament una hora, en Raúl Carrión ens explicarà què és i com funciona la fisioteràpia respiratòria, més concretament la realitzada en nadons i nens. Donarà consells pràctics per afrontar els mocs i a més, farà una crítica constructiva basada en la fisiologia, de tots aquells mites i llegendes sobre la neteja dels mocs, tant els del nas com els del pit. També ens parlarà sobre els signes d’alarma a tenir en compte per valorar la problemàtica del procés que pateix el nadó o nen. (5€ per persona, 7€ per parella)
  • 10h Taller de manualitat per infants (espai de joc): Amb l’ajuda d’una professional, proporcionarem material i recursos per tal que els més petits puguin realitzar un taller acompanyats dels seus familiar. Vine a gaudir d’una estona de creativitat amb els petits de la casa. (3€ per nen/a)
  • 11h Esmorzar solidari (Pati): Amb l’ajuda de mares i col·laboradors/es de l’Ombeliqo, disposarem d’un esmorzar amb diferents pastissos i/o coques a escollir. (3€ per dos porcions i una beguda)
  • 11.30h MAMIfit (Pati) Ja deus conèixer l’activitat esportiva per mares i nadons per excel·lència. Vine a gaudir d’una estona amb el teu nadó en la que faràs exercici a l’hora que exercitaràs el cos. De la mà de la Naiara, passaràs una estona divertida i molt ben acompanyada! Els PAPIfits també són benvinguts! (10€ per mare o pare)
  • 11.30h Ioga en parella (sala petita): Gaudeix d’aquesta activitat en companya de la teva parella, amic o amiga, familiar, etc. No és necessari haver fet ioga abans.
  • 11.30h Pinta cares (espai de joc): Pels més petits o els grans més atrevits! (2€)
  • 12.30h Concert/taller d’Arpa per mares, pares, nadons i nens/es (pati): Gaudeix d’un concert d’Arpa de la mà de la Berta Puigdemasa. Hi haurà també una estona perquè els nens i nenes puguin tocar i conèixer de prop l’instrument. (5€ per família)
  • 13.30h DESCANS
  • 16.30h Jocs tradicionals (pati): Els nostres jocs de sempre. Recorda amb els teus fills quins eres els jocs d’abans, amb els que no es necessitava més que quatre coses. (3€ per nen)
  • 16.30h Pinta cares (espai de joc): Pels més petits o els grans més atrevits! (2€)
  • 17.30h Dansa en família (sala petita): Una estona en la que ballar i deixar-se endur per la música amb els teus fills. (10€ per família)
  • 17.30h Espai de joc: gaudeix del nostre espai de joc. (3€ per nen/a)
  • 18.30h Globoflexia i animació infantil: Per tancar aquest gran dia, us oferim fer-ho amb una animació infanti. Per als nens/es que encara dispossin d’energia! (6€ per nen/a)

Volem agrair a tots/es els professionals col·laboradors el seu temps i les seves ganes!

Us hi esperem !!!

 

Submit a Comment

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *